Klik hier om te doneren

Update: december 2020

Huidige tussenstand

€ 41.090

Hoe zat het nu ook alweer?
Aan het begin van 2020 is er een crowdfunding gestart om 100.000 euro in te zamelen voor een operatie voor Sanne in Barcelona.

Sanne was al jarenlang ziek, en de laatste twee jaren bedlegerig. Een aantal jaren geleden kreeg ze de diagnose ME, POTS, OI en na een jarenlang medisch traject van ziekenhuis in en uit, kwam naar voren dat ze ook CCI en AAI bleek te hebben. Dit houdt in dat de banden van de nekwervels van Sanne beschadigd zijn, wat zorgde voor instabiliteit in de bovenste nekwervels. Hierdoor kwamen zenuwbanen, bloedvaten en de hersenstam in de verdrukking met als gevolg een levensbedreigende situatie. Dit alles ging o.a. gepaard met dagelijkse ondraaglijke pijn, constante misselijkheid, geen prikkels meer kunnen verdragen en 24/7 in een donkere kamer liggen. 
Tijdens de operatie in mei van 2020 hebben ze bij Sanne d.m.v. een titanium constructie en donorbot, haar bovenste 3 nekwervels (C0-C2) vastgezet aan haar schedel. 

Direct na de operatie was er al een aanzienlijke verbetering merkbaar. Zo kon Sanne o.a. weer licht, geluiden en geur verdragen, had ze minder slaap nodig, was ze niet meer misselijk, geen hoofdpijn of gewrichtspijn meer, geen crash na een (kleine) inspanning, voelde ze zich helderder in haar hoofd en kon ze beter gesprekken voeren en begrijpen. Het enige wat niet verbeterd was, is het POTS syndroom, maar Sanne was al tevreden met de kleine vooruitgang en genoot met volle teugen van alles wat wel weer kon. Ze kon eindelijk weer naar buiten, van het zonnetje genieten op het balkon, samen barbecuen met Tom, af en toe genieten van bezoek van familie en vrienden en zelfs een autorit door de McDrive. 

Helaas was deze verbetering niet van lange duur; de toestand verslechterde na een aantal maanden weer, oude klachten kwamen terug. In eerste instantie was er geen paniek, het herstel zou immers wel twee jaar kunnen duren en zou met ups en downs gaan. Maar toen de gezondheid van Sanne verder achteruitging en er geen goede dag meer tussen zat, werd er weer contact gelegd met Barcelona. Na vele soorten pijnmedicatie, een bezoek aan de pijnkliniek in Roermond voor zenuwblokkades en ettelijke skype gesprekken met de artsen in Barcelona verder, is nu duidelijk geworden dat er snel actie moet worden ondernomen. 

De arts heeft 3 scenario’s geschetst die op basis van Sanne haar klachten nu aan de hand kunnen zijn:

Uiteraard kan Sanne niet zomaar naar Barcelona en is ze samen met Tom ook al een aantal maanden bezig geweest om onderzoeken in Nederland uit te laten voeren. Omdat de operatie die is uitgevoerd bij Sanne niet in Nederland gedaan wordt, is er heel weinig kennis over deze aandoeningen bij neurologen in Nederland. Ook de onderzoeken die moeten gebeuren, kennen ze niet allemaal in Nederland, waardoor er helaas, met veel verbazing en verdriet bij Sanne en Tom, negatief werd gereageerd door neurologen om te helpen.

Het benodigde bedrag is gebaseerd op onderzoeken, vervoer d.m.v. een stretcher met medisch personeel in een lijnvlucht, ambulance van en naar het vliegveld, verblijf, operatie en verdere zorgkosten. Ook deze keer wil de Nederlandse zorgverzekeraar Sanne helaas niet helpen om dit allemaal voor elkaar te krijgen. 

We hopen daarom bij deze nog een keer een beroep te mogen doen op ieders vrijgevigheid. Om Sanne en daarmee natuurlijk ook Tom een kans te geven op een betere kwaliteit van leven. Een mooie toekomst voor hun samen!

Vur Sanne vechten weej door! Helpen jullie ons mee?

Dank jullie wel!

Wat als je eigenlijk alleen nog maar bestaat, maar niet meer leeft…?

Voor Sanne is dit al ruim twee jaar de dagelijkse realiteit. Sanne is ziek, ernstig ziek en heeft een levensreddende operatie nodig om weer een toekomst te krijgen.

Een beschadiging aan de banden van de nekwervels zorgt voor een instabiliteit in deze wervels en hierdoor zenuwbanen, bloedvaten en de hersenstam in de verdrukking komen met het uitvallen van vitale functies tot gevolg (nog los van de ondraaglijke pijn, constante misselijkheid en uitputting).

Samen Sterk Vur Sanne!

In een week tijd is het streefbedrag van € 100.000 behaald. Wat bijzonder, we hebben er eigenlijk geen woorden voor, dank jullie wel lieve allemaal!

Let op:

Als de doneerlink niet werkt, of bij donaties hoger dan €750,- kun je ook via je eigen bank overmaken naar:
stichting voor Sanne NL62RABO0350719802

Wat als…

WAT als je een jonge vrouw van 32 jaar bent en de invulling van je dag er elke dag hetzelfde uitziet? Liggend in bed of op de bank wachtend tot de dag voorbij gaat om vervolgens weer aan een nieuwe dag te beginnen. Niet wetend of je je nog vermoeider of zieker zal voelen dan de dag ervoor?

WAT als je de tijd niet kunt doden door spannende Netflix of Videolandseries te kijken, maar in een donkere kamer ligt zonder (dag)licht, simpelweg te wachten tot de dag verstrijkt en er weer een nieuwe begint. Je licht en geluid niet verdragen kunt omdat dit gepaard gaat met heftige hoofdpijnen, misselijkheid en duizelig zijn? Dat je ellendig wakker wordt en ook ellendig weer naar bed gaat?

WAT als een van de spaarzame lichtpuntjes je kleine kitten Beertje van 15 weken is, die je tussen zijn slaapjes door kopjes komt geven? Of als je mantelzorgende vriend thuiskomt van werk en je vertelt hoe zijn dag was en dat eigenlijk een van de weinige connecties met de buitenwereld nog is?

WAT als je je familie en vrienden al maanden niet gezien hebt en al jaren niet meer op stap of gezellig uiteten bent geweest zoals je leeftijdsgenoten doen?

WAT als je droomt van hele kleine en eigenlijk simpele dingen die je weer zou willen kunnen doen? Fietsen en de wind door je haren voelen gaan, tijdens een wandeling genieten van de zon op je snoet?

WAT als dit veroorzaakt wordt door o.a. een beschadiging aan de banden van de nekwervels en dit zorgt voor een instabiliteit in deze wervels. Hierdoor komen zenuwbanen, bloedvaten en de hersenstam in de verdrukking met het uitvallen van vitale functies tot gevolg nog los van de dagelijkse ondraaglijke pijn, constante misselijkheid en uitputting.

EN WAT als er een levensreddende operatie bestaat die 100.000 euro kost maar niet vergoed wordt door je verzekering? Een operatie die ervoor zorgt dat je weer deel uit kunt maken van de maatschappij? Dat je een betere kwaliteit van leven krijgt, dat je weer kan genieten?
Dan heb je mensen nodig, veel mensen, gulle mensen, goede initiatieven, doorzettingsvermogen, draagkracht. Alles wat ervoor nodig is om dit geldbedrag bij elkaar te sprokkelen om een einde te maken aan deze dagelijkse ondragelijke strijd…

EN WAT NOU als dit verhaal waargebeurd is en zich achter gesloten deuren afspeelt niet zo gek ver bij jou vandaan? Dan wil je helpen toch? Dan wil je een aandeel leveren om deze levensreddende operatie te bekostigen met een bijdrage hoe klein of groot dan ook?