Laatste nieuws

Update: december 2020

Hoe zat het nu ook alweer?
Aan het begin van 2020 is er een crowdfunding gestart om 100.000 euro in te zamelen voor een operatie voor Sanne in Barcelona.

Sanne was al jarenlang ziek, en de laatste twee jaren bedlegerig. Een aantal jaren geleden kreeg ze de diagnose ME, POTS, OI en na een jarenlang medisch traject van ziekenhuis in en uit, kwam naar voren dat ze ook CCI en AAI bleek te hebben. Dit houdt in dat de banden van de nekwervels van Sanne beschadigd zijn, wat zorgde voor instabiliteit in de bovenste nekwervels. Hierdoor kwamen zenuwbanen, bloedvaten en de hersenstam in de verdrukking met als gevolg een levensbedreigende situatie. Dit alles ging o.a. gepaard met dagelijkse ondraaglijke pijn, constante misselijkheid, geen prikkels meer kunnen verdragen en 24/7 in een donkere kamer liggen. 
Tijdens de operatie in mei van 2020 hebben ze bij Sanne d.m.v. een titanium constructie en donorbot, haar bovenste 3 nekwervels (C0-C2) vastgezet aan haar schedel. 

Direct na de operatie was er al een aanzienlijke verbetering merkbaar. Zo kon Sanne o.a. weer licht, geluiden en geur verdragen, had ze minder slaap nodig, was ze niet meer misselijk, geen hoofdpijn of gewrichtspijn meer, geen crash na een (kleine) inspanning, voelde ze zich helderder in haar hoofd en kon ze beter gesprekken voeren en begrijpen. Het enige wat niet verbeterd was, is het POTS syndroom, maar Sanne was al tevreden met de kleine vooruitgang en genoot met volle teugen van alles wat wel weer kon. Ze kon eindelijk weer naar buiten, van het zonnetje genieten op het balkon, samen barbecuen met Tom, af en toe genieten van bezoek van familie en vrienden en zelfs een autorit door de McDrive. 

Helaas was deze verbetering niet van lange duur; de toestand verslechterde na een aantal maanden weer, oude klachten kwamen terug. In eerste instantie was er geen paniek, het herstel zou immers wel twee jaar kunnen duren en zou met ups en downs gaan. Maar toen de gezondheid van Sanne verder achteruitging en er geen goede dag meer tussen zat, werd er weer contact gelegd met Barcelona. Na vele soorten pijnmedicatie, een bezoek aan de pijnkliniek in Roermond voor zenuwblokkades en ettelijke skype gesprekken met de artsen in Barcelona verder, is nu duidelijk geworden dat er snel actie moet worden ondernomen. 

De arts heeft 3 scenario’s geschetst die op basis van Sanne haar klachten nu aan de hand kunnen zijn:

Uiteraard kan Sanne niet zomaar naar Barcelona en is ze samen met Tom ook al een aantal maanden bezig geweest om onderzoeken in Nederland uit te laten voeren. Omdat de operatie die is uitgevoerd bij Sanne niet in Nederland gedaan wordt, is er heel weinig kennis over deze aandoeningen bij neurologen in Nederland. Ook de onderzoeken die moeten gebeuren, kennen ze niet allemaal in Nederland, waardoor er helaas, met veel verbazing en verdriet bij Sanne en Tom, negatief werd gereageerd door neurologen om te helpen.

Het benodigde bedrag is gebaseerd op onderzoeken, vervoer d.m.v. een stretcher met medisch personeel in een lijnvlucht, ambulance van en naar het vliegveld, verblijf, operatie en verdere zorgkosten. Ook deze keer wil de Nederlandse zorgverzekeraar Sanne helaas niet helpen om dit allemaal voor elkaar te krijgen. 

We hopen daarom bij deze nog een keer een beroep te mogen doen op ieders vrijgevigheid. Om Sanne en daarmee natuurlijk ook Tom een kans te geven op een betere kwaliteit van leven. Een mooie toekomst voor hun samen!

Vur Sanne vechten weej door! Helpen jullie ons mee?

Dank jullie wel!

Op weg naar de operatie

Op het moment werken we hard aan alle voorbereidingen. De operatie staat gepland op 12 mei. Sanne vliegt op 30 april middels een ambulancevlucht naar Barcelona. Ze zal eerst bij moeten komen van de reis alvorens ze starten met de onderzoeken. Ze zal verblijven in een zorghotel.

Wij kijken erg uit naar 12 mei, aangezien de gezondheid van Sanne achteruit gaat. Laten we met z’n allen hopen dat het corona-virus de operatie voor Sanne niet in de weg staat. 🤞🏼 Natuurlijk is Tom op dit moment ook extra voorzichtig aangezien Sanne erg kwetsbaar is.