Over Sanne

Wat is er nu eigenlijk precies met Sanne aan de hand?

Sanne van Enckevort is een jonge vrouw van 32 jaar en woont samen met haar vriend Tom Jacobs in Sevenum. Van jongs af aan kwakkelt Sanne al met haar gezondheid en is ze veel ziek maar probeert ze toch haar leven te leiden. Dit gaat redelijk goed tot 2010.

Sanne studeerde voor operatieassistent en was dolgelukkig op haar werkplek in het UMC Radboud, maar dit ging fout, heel fout. Sanne kreeg een aanval terwijl ze stond te instrumenteren. Direct werd ze opgenomen en kreeg ze onderzoeken, epilepsie was de conclusie. Snel volgde de tweede aanval en in een rap tempo ging ze achteruit. De aanvallen kwamen dagelijks terug en duurde soms uren, ze kon er zelf niet uitkomen. Een enorme aanslag op haar lichaam. Met medicatie probeerden ze de aanvallen onder controle te houden.

Epilepsie werd uiteindelijk van tafel geschoven en velen onderzoeken volgden, maar er kwam geen duidelijke oorzaak. Sanne ging ziekenhuis in en uit, maanden verstreken zonder dat er een oorzaak of oplossing werd gevonden.

Uiteindelijk is Sanne in het epileptisch centrum in Heeze opgenomen en hier werd meteen duidelijk dat ze veel te veel medicatie kreeg, dit werd direct afgebouwd en er kwam weer wat meer rust. Totdat uiteindelijk de aanvallen verdwenen. Herstellen ging erg langzaam, Sanne voelt zich na deze periode niet meer de oude Sanne. Ze had een slechte conditie en haar spierkracht was sterk verminderd.

Sanne krabbelt na een periode van bijna drie jaar herstellen op en gaat Verloskunde studeren, ze is helemaal op haar plek in Amsterdam en de studie verloopt goed.

Tot eind 2016….

Vanaf dat moment veranderde alles, in een hele korte tijd kreeg Sanne allerlei klachten die haar belemmerde om de gewone dagelijkse dingen te doen.

Sanne wist meteen dat het goed mis was. Er volgden wederom vele bezoeken aan het ziekenhuis en specialisten en uiteindelijk kwam de diagnose ME en POTS. Beide aandoeningen zijn chronisch, maar Sanne zou Sanne niet zijn als ze toch alles op alles zou zetten om beter te worden. Behandelingen bij de ergo-therapeut, psycholoog, fysiotherapeut en een personal trainer volgen. En ook het gebruik van veel verschillende soorten medicatie waaronder ook infusen met fysiologisch zout hoorden daarbij. Hard heeft ze geknokt om beter te worden maar langzaam begon ze de grip op haar leven steeds meer te verliezen. Ze verloor de strijd met haar eigen lichaam…

De klachten worden steeds ernstiger en in 2018 is haar situatie zo enorm verslechterd dat overal hulp bij nodig heeft. Alledaagse dingen zoals douchen, aankleden en koken kan ze niet meer, op slechte dagen lukt zelfs eten niet meer. Wanneer ze naar buiten gaat heeft ze een rolstoel nodig, dit geeft echter zoveel prikkels dat ze daarna erg ziek wordt. Het is dan niet meer haalbaar om naar buiten te gaan of op slechte momenten zelfs maar uit bed te komen. Bezoek kan nog maar weinig langs komen en de keren dat er iemand langs komt moet Sanne hier altijd voor boeten. Dit houdt in extreme hoofdpijnen en gewrichtspijnen, totale krachtverlies, misselijkheid, duizeligheid en zich grieperig voelen.

In december 2018 besluiten Sanne en Tom om (noodgedwongen) terug te verhuizen naar Sevenum omdat de zorg voor Sanne teveel is voor Tom alleen. In Sevenum en wonen er familie en vrienden die ondersteuning konden bieden. In januari 2019 wordt Sanne volledig afgekeurd door het UWV.

In september 2019 gaan Sanne en Tom met de wensambulance naar Londen voor een speciale upright MRI scan omdat het vermoeden bestaat dat er problemen met haar nekwervels / hersenstam zijn. Dit moet helaas in Londen omdat Nederland niet (meer) beschikt over een UMRI. De uitslag wordt door Dr. Gilete in Barcelona beoordeeld en het blijkt helemaal mis te zijn. Sanne haar nek verkeerd in zeer slechte staat wat een hoop ernstige problemen met zich meebrengt. Conclusie:

Dit is al zo ernstig dat er hersenstamcompressie is ontstaan, dit wordt veroorzaakt doordat de bovenste nekwervel tegen de hersenstam drukt en haar schedel langzaam verzakt over de nekwervels.

Onderstaand een foto van de MRI Scan van Sanne te zien. Hierop is een duidelijke knik te zien is bij de bovenste nekwervel die dus tegen de hersenstam druk. Alle puzzelstukjes vallen nu op z’n plaats, de aanvallen van 2010, het vele ziek zijn, niet goed herstellen en vooral de ondraaglijke toestand waarin Sanne nu verkeerd. Sanne blijkt dus al jaren ernstig ziek te zijn.

Op dit moment is de situatie van Sanne zodanig verslechterd dat ze praktisch de hele dag in een donkere, prikkelarme kamer ligt. Ze heeft zware pijnstilling tegen de ondraaglijke pijn in haar hoofd en lichaam, ze is continu misselijk met overgeven tot gevolg, ze voelt zich dagelijks duizelig, heeft geen kracht meer in haar lichaam, en er zijn van die vreselijke momenten dat ze niet meer kan slikken en moeilijk kan ademen. Ze heeft daarnaast blaasproblemen, een hart dat op hol slaat bij zitten en staan. Soms zakt haar ademhaling zelfs weg waarnaar ze gaat zitten of staan. Dit alles wordt veroorzaakt door de druk op de hersenstam.

Een ding is heel duidelijk, Sanne moet geopereerd worden. Zonder operatie zal Sanne het niet overleven om nog maar te zwijgen van de lijdensweg die dan zal volgen. Het is voor Sanne dus noodzaak dat ze zo snel mogelijk geopereerd wordt, haar nek en schedel zullen hierbij vast gezet worden zodat verzakking niet meer mogelijk is. Haar situatie zal hierdoor stabiliseren en hopelijk wat verbeteren zodat ze zelf weer kleine dingen kan doen en ze weer wat meer van het leven kan gaan genieten.

De operatie die Sanne nodig heeft wordt op dit moment door maar een aantal neurochirurgen wereldwijd uitgevoerd. Dokter Gilete uit Barcelona is de enige in Europa.

In Nederland wordt een meerjarige studie naar dit zeldzame probleem gestart. Deze behandeling staat nog niet op de zorglijst in Nederland. Ze gaan testen. Maar het is onduidelijk of en wanneer er daadwerkelijk een operatie voor Sanne mogelijk is. Hierop wachten is voor Sanne geen haalbare optie meer. Haar klachten zijn al te hevig en het staat vast dat ze de komende maanden alsmaar verder achteruit gaat. De tijd om te wachten heeft ze dus gewoonweg niet meer.

De Nederlandse verzekering vergoedt deze operatie in Barcelona niet en hierdoor komen de medische kosten voor Sanne haar rekening. De kosten liggen tussen de 80.000 en 100.000 euro. Een bedrag dat niet op haar bankrekening staat. Daarom is Sanne afhankelijk van Crowdfunding. Familie en vrienden werken met man en macht om de Crowdfunding van de grond te krijgen en het geld bij elkaar te zamelen met behulp van acties, donaties.